Впервые дата была связана с этой болезнью в 1989 году, ее выбрали как жест уважения к Фрэнку Шнайбелю (создателю «Всемирной федерации гемофилии»), который родился в этот день.

Гемофилия – наследственное заболевание, при котором у человека возникают проблемы со свертываемостью крови (из-за отсутствия определенных факторов), что приводит к высокому риску развития кровотечений.   В зависимости от типа генетических нарушений, различают гемофилию А и гемофилию В.

Болезнь сложная и редкая, однако, о ней необходимо рассказывать, считают специалисты. Проинформировать – такой была цель встречи рязанских журналистов и директора научно-клинического центра гематологии, онкологии и иммунологии РязГМУ, доктора медицинских наук, профессора В. Г. Демихова. Он рассказал представителям СМИ не только о самой болезни, факторах ее возникновения и особенностях заболевания, но и провел маленький исторический экскурс, повествующий о развитии лечения гемофилии, отметив, что совершенствование технологий позволило увеличить продолжительность жизни больных.

Также директор научно-клинического центра гематологии, онкологии и иммунологии РязГМУ  рассказал о возможности диагностики заболевания, в том числе, у плода еще на ранних сроках беременности.

Как отметил, В. Г. Демихов, болезнь нельзя вылечить, но современные технологии позволяют значительно облегчить жизнь людей, и сами технологии стали доступнее, в России действует специальная государственная программа «7 нозологий», в рамках которой пациенты с диагнозом гемофилия получают льготные лекарства.